Wat hebben we bereikt?
De ontwikkeling van een eigen beleid

Inleiding
Van reageren naar initiëren, van antwoorden op vragen naar het zelf aan de orde stellen van thema’s. In dertig jaar tijd maken we die ontwikkeling door op het vlak van beleidsbeïnvloeding. Bij het begin vraagt het management voorzichtig hoe we tegen dagelijkse dingen aankijken. Veilige vragen, die niet echt pijn kunnen doen. Maar gaandeweg verzamelen we zó veel signalen over knelpunten in de zorg en situaties van schrijnende ongelijkwaardigheid, dat we begin jaren negentig het heft ook in eigen handen nemen. We blijven reageren en op vraag adviseren, maar gaan tevens zelf prioriteiten stellen. Via een cyclus van tweejaarlijkse werkconferenties zetten we een driesporenbeleid uit, gericht op beleidsmakers, werkers en cliënten. Vele ideeën worden in plannen omgezet en gerealiseerd. We noemen hier de belangrijkste, in andere hoofdstukken worden ze inhoudelijk toegelicht.

De start
We beginnen onze schone lei op 28 februari 1975. Met Van Borssum Waalkes, geneesheer-directeur van de Rijks Psychiatrische Inrichting (RPI) in Eindhoven, als onze biologische vader. En warm ‘bemoederd’ door een stafmedewerker die het voorzitterschap op zich neemt. Ze noemen ons: de Centrale Patiënten Raad (CPR). ‘Centraal’, omdat we op RPI-niveau opereren en de directie onze gesprekspartner vormt. ‘Patiënten’ omdat we als zieke mensen worden gezien. En ‘Raad’ omdat we een vast vertegenwoordigend orgaan vormen.

We bungelen niet los in de RPI, als een trots plukje medezeggenschap aan de top. Integendeel. Onze voeten staan in de patiënteninspraak op decentraal niveau. Op afdelingen ontstaat die inspraak begin jaren zeventig. Links en rechts wordt patiënten gevraagd wat ze van dagelijkse kwesties vinden. Omdat je daar natuurlijk al snel honderd meter kettingpapier mee kunt vullen, is enige bundeling wel handig. Vaste gezichten gaan zich ermee bemoeien en zo ontstaan er afdelingsraden. Het duurt niet lang of dergelijke organen komen er ook één organisatorische etage hoger, op unitniveau. Want op veel afdelingen spelen dezelfde dingen en het is zot als ieder voor zich het wiel gaat zitten uitvinden. De CPR wordt het overkoepelend orgaan van dit netwerkje van afdelings- en unitraden. En waar afdelingsraadvertegenwoordigers een unitraad vormen, zo levert elke unit-raad leden voor de CPR. Als we ruim een jaar in touw zijn, neemt een van onze leden de voorzittershamer over van de stafmedewerker. Daarmee is een eerste vorm van liefdevolle betutteling verleden tijd.

We zijn niet de enige patiëntenraad in Nederland. Begin jaren zeventig ontstaan ze overal binnen instellingen in de geestelijke gezondheidszorg. Meestal van onderaf en vaak ook als uitloper van een commissie waar patiënten zitting in krijgen. Zo ontspruit de ene raad aan de recreatiecommissie, terwijl een andere haar wortels in de voedingscommissie heeft liggen. De Cliëntenbond ondersteunt en stimuleert deze ontwikkeling via landelijke bijeenkomsten. Op één daarvan wordt de Stichting Landelijke Patiënten- en Bewonersraden in de Geestelijke Gezondheidszorg (LPR) in het leven geroepen. De LPR wil in alle instellingen raden oprichten en er een wettelijke basis voor zien los te peuteren.

De eerste invloed van de CPR
In de eerste tien jaar van ons bestaan slagen we erin her en der verbeteringen doorgevoerd te krijgen in het dagelijkse woon- en leefklimaat. We leggen ook een eerste vinger op de emancipatie van cliënten en daarmee op het thema ‘bejegening’. Daarmee raken we evenwel aan de macht van het instituut en die van de hulpverleners. En dat zijn gevoelige plekken, zo blijkt. Wat we wel voor elkaar krijgen, is dat cliënten zelf aangetekende poststukken aannemen die voor hen bestemd zijn. Tot dan toe was dat een vanzelfsprekende taak van de verpleging. De aanwezigheid van psychische problemen veronderstelde namelijk tevens het onvermogen om zo’n verantwoordelijke taak uit te voeren. De verandering vormt een eerste bresje in de machtige muur van het instituut. En kijk, hoe ziek ook van geest, poststukken aftekenen blijkt zowaar te lukken!

Zo goed als het gaat, proberen we in de gaten te houden hoe het instellingsbreed loopt in de zorgverlening. Een grote koek voor een paar monden, maar we voelen een uitdagende verantwoordelijkheid op onze schouders. En we betreden nooit eerder bereisde paden, wat buitengewoon inspireert.

In 1987 doen we mee aan een landelijk onderzoek van het Instituut voor de Wetenschap der Andragogie. Dat kijkt hoe patiëntenraden functioneren. Met ons zaai- en oogstwerk blijken we in een nationaal beeld te passen: patiëntenraden dragen bij aan verbetering van het dagelijkse woon- en leefklimaat in de instellingen. De onderzoekers noemen de voorwaarden voor medezeggenschap in Eindhoven ‘goed’. Daar hoort wel de zijdelingse opmerking bij dat ‘deelname aan de CPR af en toe bemoeilijkt wordt door behandelaars’. Daarin klinkt de verhouding tussen patiënten en hulpverleners door. De behandelaar die bepaalt dat een patiënt zoiets niet aankan. Want die heeft met zijn ziek-zijn natuurlijk al genoeg aan zichzelf. Dat een mens kracht, zelfrespect, stimulansen, voldoening uit het belangenbehartigend werk kan halen, ligt niet vooraan in het denken. Een patiënt is vooral ziek en daar past een pyjama bij, geen ‘werktenue’. Die berg is nog te hoog.

Het onderzoek en de aanbevelingen die er uit voortvloeien, geven ons een duw in de rug. We gaan met de wenken aan de slag en schieten in een hogere versnelling. Daar draagt ook de aanstelling van een vaste ondersteuner aan bij. In september 1988 neemt Wim van Poppel, docent van de Sociaal Pedagogische Hulpverlening van de Fontys Hogeschool Eindhoven, die rol op zich.

Meer inbreng als statutair adviesorgaan
Daar waar de gemiddelde hulpverlener en manager nog in een spontane lachstuip schieten bij de gedachte aan een gelijkwaardige rol van de patiënt in zijn hulpverleningsproces, is dat minder het geval bij de ziekenhuistop. Dat blijkt in oktober 1990 als we met de directie een samenwerkingsovereenkomst afsluiten die cliëntenparticipatie een stevige positie geeft binnen het ziekenhuis. De CPR wordt een statutair adviesorgaan van de instelling en dat is in Nederland een primeur. Er is op dat moment nog geen dwingend wijzende wetgever die patiëntenraden zo’n formele verantwoordelijkheid in handen legt. En dus komt er een rijk gevederd journaille op de officiële ondertekening af. Zo krijgen we voor het eerst de radiomicrofoon van Omroep Brabant en ‘Hilversum’ onder de neus gehouden.

Met die verbeterde positie als ruggensteun bijten we ons nog steviger vast in datgene wat we het  belangrijkst vinden: dat zorg aansluit bij behoeften van patiënten en patiënten op voet van gelijkwaardigheid participeren in hun hulpverleningsproces. Want als die basis er is, verdwijnen vele dagelijkse knelpunten. Bejegening, behandelklimaat, daar gaat het over.

De directie laat eveneens merken dat het samenwerkingscontract niet slechts voor de Bühne is. Ze vraagt vaker advies over alle mogelijke zaken die met de patiëntenzorg te maken hebben. En we worden, op eigen initiatief en op vraag, steeds meer betrokken bij allerlei commissies. Ook het beleidsplan van het ziekenhuis komt niet geruisloos achter onze rug tot stand. We worden gevraagd punten aan te geven die we van belang vinden in het ziekenhuisbeleid.